Cada 27 de junio, el calendario internacional marca una conmemoración que para gran parte de la sociedad sigue siendo desconocida: el Día Internacional de la Sordoceguera. La fecha no fue elegida al azar. Coincide con el nacimiento de Helen Keller, ocurrido el 27 de junio de 1880 en Tuscumbia, Alabama, Estados Unidos, la mujer que se transformó en el símbolo más universal de esta condición y que, con su historia de vida, abrió una puerta que durante siglos había permanecido cerrada: la posibilidad de que una persona sorda y ciega al mismo tiempo pudiera comunicarse, aprender, formarse profesionalmente y convertirse en una voz pública influyente.
La sordoceguera no es la simple suma de una sordera y una ceguera. Quienes trabajan en el campo de la discapacidad insisten en remarcar este punto una y otra vez: se trata de una discapacidad única, específica, con características propias, que combina de manera simultánea una pérdida auditiva y una pérdida visual —en grados que pueden variar enormemente de una persona a otra— y que genera una forma particular de relacionarse con el mundo, de acceder a la información y de comunicarse con los demás.
Por eso, desde hace décadas, organizaciones de personas sordociegas y profesionales especializados reclaman que se la reconozca como una discapacidad autónoma, con servicios, profesionales y recursos diseñados específicamente para ella, y no como una simple “doble discapacidad” que se resuelve sumando los apoyos pensados para sordos por un lado y para ciegos por el otro.
Esta jornada, instaurada para crear conciencia sobre esta realidad, se celebra en numerosos países del mundo desde finales del siglo XX, impulsada por organizaciones de personas sordociegas, asociaciones de familiares y entidades vinculadas a la discapacidad sensorial.
Su objetivo central es doble: por un lado, visibilizar una condición que suele pasar desapercibida incluso dentro del propio universo de la discapacidad; por otro, reivindicar derechos, recursos y políticas públicas específicas para un colectivo que enfrenta barreras de enorme magnitud para acceder a la educación, al empleo, a la salud, a la cultura y a la vida social en igualdad de condiciones.
¿Qué es exactamente la sordoceguera?
Para comprender la dimensión de esta fecha es necesario detenerse primero en la definición misma de la condición que conmemora. La sordoceguera se define como la discapacidad que resulta de la combinación de una deficiencia visual y una deficiencia auditiva, en grados variables, que genera dificultades de comunicación, acceso a la información y movilidad únicas, distintas de las que presenta una persona solo sorda o solo ciega.
Esta combinación produce un efecto que los especialistas describen como multiplicador y no meramente aditivo. Es decir, no se trata de que una persona sordociega tenga “el doble” de dificultades que una persona con una sola discapacidad sensorial, sino que la interacción entre ambas pérdidas genera un cuadro completamente nuevo, con necesidades propias. Una persona ciega puede compensar buena parte de sus limitaciones a través de la audición: escucha el tránsito para cruzar una calle, escucha a quien le habla para entender una conversación, escucha la radio o un audiolibro para acceder a la información.
Una persona sorda, en cambio, suele apoyarse fuertemente en la vista: lee los labios, observa el lenguaje de señas, lee subtítulos, percibe el entorno visualmente para orientarse. Cuando ambos canales sensoriales están afectados de manera simultánea, esas estrategias compensatorias dejan de estar disponibles, y la persona sordociega debe desarrollar sistemas de comunicación y orientación completamente distintos, muchas veces basados en el tacto.
Existen distintos perfiles dentro de la sordoceguera, y esta diversidad es clave para entender por qué no existe una única respuesta o un único recurso que sirva para todas las personas que la viven:
Sordoceguera congénita. Es la que está presente desde el nacimiento o se adquiere en los primeros meses de vida, antes de que la persona haya podido desarrollar el lenguaje oral o de señas. Suele asociarse a causas como la rubéola materna durante el embarazo, el síndrome de Usher, el síndrome de CHARGE, complicaciones de la prematuridad extrema, meningitis neonatal o diversas afecciones genéticas.
En estos casos, el desafío educativo es enorme, porque no existe una lengua previa sobre la cual construir nuevos aprendizajes: todo el proceso de adquisición del lenguaje y de construcción del mundo simbólico debe hacerse a través del tacto y de la experiencia corporal directa.
Sordoceguera adquirida o de aparición tardía. Es la que se desarrolla después de que la persona ya adquirió una o ambas lenguas (oral o de señas) y ya construyó una imagen del mundo a partir de la vista y/o el oído. La causa más frecuente y más conocida de este tipo de sordoceguera es el síndrome de Usher, una condición genética que provoca una sordera presente desde el nacimiento o la primera infancia, combinada con una pérdida progresiva de la visión causada por una retinitis pigmentaria que suele manifestarse en la adolescencia o juventud y avanza con los años.
También puede originarse por el envejecimiento, cuando se combinan una presbiacusia (pérdida auditiva asociada a la edad) y una degeneración macular o cataratas severas; por accidentes que afectan simultáneamente ambos sentidos; por enfermedades neurodegenerativas; o por la combinación de una sordera congénita con una pérdida visual sobrevenida por cualquier causa, y viceversa.
Sordoceguera por traumatismos o enfermedades sobrevenidas en la adultez. Accidentes cerebrovasculares, traumatismos craneoencefálicos severos, tumores, ciertas infecciones o enfermedades autoinmunes pueden producir, en cuestión de días o meses, una pérdida combinada de visión y audición en personas que hasta ese momento no tenían ninguna discapacidad sensorial. Estos casos suelen ser particularmente difíciles desde el punto de vista psicológico, porque la persona debe reconstruir por completo su forma de vincularse con el entorno en un lapso de tiempo muy breve.
A esta diversidad de orígenes se suma otra variable fundamental: el grado de pérdida sensorial. Hay personas sordociegas con restos auditivos o visuales funcionales —es decir, conservan cierta capacidad de oír sonidos fuertes o de distinguir formas, luces o contrastes— y otras con pérdida total en ambos sentidos. Esta combinación de variables hace que cada persona sordociega requiera un abordaje absolutamente individualizado, adaptado a su historia, a su momento de aparición de la discapacidad, a sus restos sensoriales y a su entorno social, familiar y cultural.
El sistema de comunicación: el tacto como puente con el mundo
Una de las dimensiones más fascinantes —y al mismo tiempo más desconocidas para el público general— de la sordoceguera tiene que ver con los sistemas de comunicación que las personas que la viven han desarrollado a lo largo de la historia para poder expresarse, recibir información y vincularse con los demás.
El más conocido y extendido es el sistema dactilológico, una variante del alfabeto manual en la que cada letra se representa mediante una configuración específica de la mano, que se “escribe” directamente sobre la palma de la mano de la persona sordociega.
Este sistema permite deletrear palabras letra por letra y es, probablemente, el método de comunicación más asociado popularmente a la figura de Helen Keller, gracias a la célebre escena —retratada en libros, obras de teatro y películas— en la que su maestra, Anne Sullivan, le deletrea la palabra “agua” sobre la mano mientras Helen siente correr el agua de una bomba, en el momento que se describe como el verdadero despertar de su conciencia lingüística.
Otro sistema fundamental es el Lorm, un alfabeto táctil de origen alemán en el que cada letra corresponde a un punto o trazo específico sobre la palma y los dedos de la mano, sin necesidad de configurar la mano como en el dactilológico. Es ampliamente utilizado en Europa y resulta especialmente útil para personas con sordoceguera adquirida que ya tenían un dominio fluido de la lengua escrita.
La lengua de señas táctil o lengua de señas adaptada es otro recurso central, especialmente para personas que ya eran usuarias de una lengua de señas antes de perder la visión. En este caso, en lugar de percibir las señas visualmente, la persona sordociega coloca sus manos sobre las manos de su interlocutor y “siente” la configuración, el movimiento y la ubicación de las señas, lo que le permite seguir utilizando una lengua que ya domina, adaptada a su nueva condición sensorial.
El Braille sigue siendo, por supuesto, una herramienta de enorme importancia, tanto en su forma tradicional sobre papel como en sus versiones electrónicas (las llamadas líneas Braille o displays Braille, que se conectan a computadoras y dispositivos móviles y permiten leer en tiempo real contenido digital, mensajes de texto, correos electrónicos o páginas web). Para muchas personas sordociegas, especialmente aquellas con sordera congénita o de aparición temprana, el Braille es la puerta de entrada a la lectoescritura y a la educación formal.
También existen sistemas más informales pero igualmente valiosos, como las señas naturales o caseras, desarrolladas espontáneamente dentro del núcleo familiar de personas con sordoceguera congénita que no han accedido a sistemas formales de comunicación, y que muchas veces constituyen su único vínculo comunicativo durante años, hasta que logran acceder a una intervención profesional especializada.
Un actor central en la vida cotidiana de gran parte de las personas sordociegas es la figura del guía-interprete, un profesional específicamente formado que cumple una función que va mucho más allá de la de un interprete de lengua de señas tradicional.
El guía-interprete no solo traduce lo que se dice en un entorno, sino que además describe el espacio físico, advierte sobre obstáculos, identifica a las personas presentes, transmite información visual del entorno (gestos, expresiones faciales, elementos del paisaje) y facilita la movilidad y la orientación de la persona sordociega en espacios desconocidos. Esta figura profesional es, en numerosos países, todavía escasa, mal remunerada y carente de un reconocimiento legal pleno, lo que constituye una de las principales demandas históricas del movimiento asociativo de personas sordociegas en todo el mundo.
Helen Keller: de niña “indomable” a referente mundial
Resulta imposible hablar del Día Internacional de la Sordoceguera sin detenerse en la biografía de la mujer que le dio nombre a la fecha. Helen Adams Keller nació sana, vidente y oyente, el 27 de junio de 1880, en el seno de una familia del sur de Estados Unidos. A los diecinueve meses de vida contrajo una enfermedad —que en su época los médicos describieron como “fiebre cerebral” o “fiebre escarlatina”, aunque hoy se especula que pudo tratarse de meningitis o escarlatina con complicaciones— que la dejó completamente sorda y ciega de manera súbita.
Durante los años siguientes, la pequeña Helen se convirtió, según los relatos de su propia familia, en una niña prácticamente “salvaje”: sin ningún sistema de comunicación formal, frustrada por su incapacidad de expresarse y de comprender el mundo que la rodeaba, desarrollaba berrinches violentos, rompía objetos y mordía a quienes intentaban acercarse a ella. Sus padres, desesperados, llegaron a temer que su hija fuera incapaz de aprender absolutamente nada.
El punto de quiebre llegó en 1887, cuando Anne Sullivan, una joven maestra de veinte años que había sido alumna de la Escuela Perkins para Ciegos en Boston y que ella misma tenía una discapacidad visual severa, llegó a la casa de los Keller para convertirse en la institutriz de Helen. Sullivan comenzó a deletrear palabras sobre la mano de la niña utilizando el alfabeto dactilológico, sin que Helen comprendiera al principio que esos movimientos sobre su palma tenían algún significado.
El momento que la historia y la tradición oral han convertido en mítico ocurrió un mes después de la llegada de Sullivan, cuando, frente a una bomba de agua, Anne dejó correr el agua sobre una mano de Helen mientras deletreaba “w-a-t-e-r” (agua) sobre la otra. En ese instante, Helen comprendió, según sus propias palabras posteriores, que cada cosa en el mundo tenía un nombre, y que ella podía aprenderlos todos.
A partir de ese momento, el progreso de Helen Keller fue extraordinario. Aprendió a leer en Braille, a escribir, a comunicarse mediante el alfabeto dactilológico y, con enorme esfuerzo, incluso llegó a desarrollar la capacidad de hablar de manera oral, algo excepcional para una persona con su grado de discapacidad sensorial en esa época histórica. En 1900 ingresó al Radcliffe College, la institución hermana de la Universidad de Harvard para mujeres, y en 1904 se graduó con honores, convirtiéndose en la primera persona sordociega en obtener un título universitario en la historia de Estados Unidos.
Pero la trascendencia de Helen Keller no se limitó a su propia historia personal de superación. A lo largo de su vida adulta se transformó en una activista política comprometida con múltiples causas: el sufragio femenino, los derechos de las personas con discapacidad, el pacifismo, los derechos laborales y, de manera particularmente audaz para su época, el socialismo.
Fue cofundadora de la Unión Estadounidense por las Libertades Civiles (ACLU), recorrió el mundo dando conferencias, escribió numerosos libros y artículos, y se reunió con un sinnúmero de presidentes y líderes mundiales. Murió en 1968, a los 87 años, dejando un legado que trasciende ampliamente el ámbito de la discapacidad y que la convirtió en una de las figuras más influyentes del siglo XX en materia de derechos civiles.
Es justamente esa combinación entre superación personal extraordinaria y compromiso político con causas colectivas la que llevó a que su fecha de nacimiento fuera elegida como Día Internacional de la Sordoceguera: no se trata únicamente de homenajear una historia de vida conmovedora, sino de utilizar esa figura como plataforma para visibilizar las luchas, todavía vigentes hoy, de millones de personas sordociegas en todo el mundo.
La sordoceguera, una discapacidad invisible: el gran problema de la falta de datos
Uno de los aspectos más llamativos —y a la vez más alarmantes— sobre la sordoceguera tiene que ver con la escasez de estadísticas confiables sobre cuántas personas viven con esta condición en el mundo. A diferencia de otras discapacidades, que cuentan con relevamientos censales relativamente sistematizados en buena parte de los países, la sordoceguera suele quedar invisibilizada dentro de las categorías generales de “discapacidad auditiva” y “discapacidad visual”, sin que se contabilice específicamente a quienes presentan ambas condiciones de manera simultánea.
Distintas organizaciones internacionales especializadas en la temática estiman que la prevalencia de la sordoceguera podría afectar a un porcentaje significativo de la población mundial, especialmente teniendo en cuenta el envejecimiento poblacional: a medida que las personas viven más años, es más probable que experimenten pérdidas combinadas de visión y audición asociadas a la edad.
De hecho, algunos estudios sugieren que la sordoceguera relacionada con el envejecimiento podría ser, en términos numéricos absolutos, la forma más extendida de esta condición a nivel global, aunque sea, paradójicamente, la menos visibilizada y la que recibe menor atención específica por parte de los sistemas de salud y de los servicios sociales.
Esta invisibilidad estadística tiene consecuencias prácticas directas: si los Estados no cuentan con datos precisos sobre cuántas personas sordociegas viven en su territorio, ni sobre sus características, edades y necesidades, resulta sumamente difícil diseñar políticas públicas adecuadas, asignar presupuestos específicos, formar a la cantidad necesaria de guías-interpretes o planificar servicios de rehabilitación apropiados.
Por eso, una de las demandas centrales que las organizaciones de personas sordociegas plantean en cada edición del Día Internacional de la Sordoceguera es, precisamente, la necesidad de que los censos nacionales de población y los registros de discapacidad incorporen una categoría específica para la sordoceguera, en lugar de continuar diluyéndola dentro de las estadísticas generales de discapacidad sensorial.
Las barreras cotidianas de la sordoceguera: educación, empleo, salud y vida social
Más allá de las cuestiones estadísticas y conceptuales, el Día Internacional de la Sordoceguera funciona también como una oportunidad anual para poner el foco en las barreras concretas que enfrentan las personas que viven con esta condición en su vida diaria, en prácticamente todos los ámbitos.
En el terreno educativo, el principal obstáculo histórico ha sido la falta de personal docente formado específicamente en sordoceguera. Durante décadas, los niños y niñas con esta condición fueron derivados indistintamente a escuelas para sordos o a escuelas para ciegos, ninguna de las cuales contaba con metodologías adaptadas a su perfil sensorial combinado.
Recién en las últimas décadas se ha comenzado a desarrollar, en algunos países, una formación docente específica en sordoceguera, así como materiales pedagógicos y estrategias de estimulación temprana diseñadas particularmente para niños con esta condición desde el nacimiento o la primera infancia, etapa que los especialistas consideran absolutamente crítica para el desarrollo cognitivo y comunicativo posterior.
En el ámbito del empleo, las personas sordociegas enfrentan tasas de desempleo e inactividad laboral muy superiores a las del resto de la población, incluso en comparación con otras personas con discapacidad. Las barreras de comunicación, la falta de adaptaciones razonables en los puestos de trabajo, los prejuicios de los empleadores y la escasez de programas específicos de formación profesional e inserción laboral configuran un escenario en el que buena parte de las personas sordociegas en edad activa permanecen fuera del mercado de trabajo formal, lo que a su vez repercute negativamente en su autonomía económica y en su inclusión social plena.
En el sistema de salud, un problema recurrente es la falta de protocolos de atención adaptados: desde la simple dificultad de comunicarse con el personal médico en una consulta hasta la ausencia de materiales informativos en formatos accesibles (Braille, macrotipos, sistemas táctiles), pasando por la falta de formación del personal sanitario sobre cómo interactuar adecuadamente con un paciente sordociego.
Esto se traduce, en numerosos casos documentados por organizaciones del sector, en diagnósticos tardíos, dificultades para obtener el consentimiento informado de manera plena y autónoma, y una experiencia de atención sanitaria considerablemente más angustiante que la del resto de la población.
En cuanto a la vida social y comunitaria, el aislamiento es, según coinciden prácticamente todas las organizaciones de personas sordociegas consultadas a lo largo de los años en distintos países, uno de los problemas más graves y más silenciados. La combinación de dificultades de comunicación y de movilidad hace que muchas personas sordociegas, especialmente aquellas que no cuentan con acceso regular a un guía-interprete o a tecnología de apoyo, vivan situaciones de soledad extrema, con escasas posibilidades de participar en actividades recreativas, culturales, religiosas o simplemente de mantener vínculos sociales fluidos con familiares, amigos y vecinos.
Numerosos estudios sobre bienestar psicológico en personas con discapacidad sensorial severa señalan que este aislamiento social tiene un impacto directo y significativo sobre la salud mental del colectivo, con tasas elevadas de ansiedad y depresión asociadas a la falta de oportunidades de comunicación efectiva con el entorno.
El rol de la tecnología: viejas y nuevas herramientas para la sordoceguera
En las últimas dos décadas, el desarrollo tecnológico ha abierto nuevas posibilidades para las personas sordociegas, aunque de manera todavía desigual y con un acceso fuertemente condicionado por factores económicos y geográficos.
Los dispositivos de líneas Braille electrónicas, conectados a computadoras, tabletas y teléfonos celulares, permiten a muchas personas sordociegas con dominio del sistema Braille acceder en tiempo real a mensajes de texto, correos electrónicos, redes sociales y contenido de internet, algo que hace apenas unas décadas resultaba completamente impensado para este colectivo.
Las aplicaciones de reconocimiento de voz combinadas con salida en Braille o en vibración representan otro avance significativo, ya que permiten, por ejemplo, que una persona sordociega “lea” en tiempo real lo que otra persona está diciendo en una conversación oral, sin necesidad de la presencia física constante de un guía-interprete.
Existen además dispositivos de comunicación a distancia que permiten, mediante un teclado Braille conectado a internet, mantener conversaciones de texto con familiares o amigos que se encuentran en otra ubicación geográfica, un recurso que adquirió una relevancia inesperada durante los períodos de aislamiento social asociados a la pandemia de COVID-19, cuando las personas sordociegas vieron drásticamente reducidas sus posibilidades de contacto físico —fundamental, recordemos, para buena parte de sus sistemas de comunicación basados en el tacto— con sus guías-interpretes, familiares y allegados.
Sin embargo, las propias organizaciones del sector advierten sobre el riesgo de generar expectativas desmedidas respecto del potencial de la tecnología para “resolver” las barreras de la sordoceguera. Insisten en que ningún dispositivo, por sofisticado que sea, puede sustituir completamente el vínculo humano directo que aporta un guía-interprete debidamente formado, ni la importancia de políticas públicas robustas en materia de educación, salud, empleo y accesibilidad universal. La tecnología, sostienen, debe entenderse como un complemento valioso, no como un reemplazo de los derechos y los servicios que el Estado y la sociedad deben garantizar a este colectivo.
El movimiento asociativo: de la dispersión a la organización internacional
Otro de los ejes que suele cobrar protagonismo en cada edición del Día Internacional de la Sordoceguera es el reconocimiento al trabajo de las organizaciones de personas sordociegas y de sus familias, que a lo largo de las últimas décadas han logrado pasar de una situación de dispersión casi total a una creciente articulación a nivel internacional.
Durante buena parte del siglo XX, las personas sordociegas y sus familias permanecieron en gran medida aisladas entre sí, sin posibilidad de compartir experiencias, estrategias de comunicación o reclamos comunes ante los Estados. La conformación de asociaciones nacionales específicas de sordoceguera —diferenciadas tanto de las organizaciones de personas ciegas como de las de personas sordas— constituyó un paso decisivo para visibilizar las particularidades de esta condición y para comenzar a incidir en la elaboración de políticas públicas específicas en numerosos países.
A nivel internacional, organismos y redes vinculadas a la temática han impulsado, a lo largo de los años, encuentros mundiales, campañas de sensibilización y documentos de incidencia política orientados a lograr que los Estados reconozcan a la sordoceguera como una discapacidad específica en sus legislaciones nacionales, con todo lo que ello implica en términos de servicios, presupuestos y derechos: desde el acceso garantizado a guías-interpretes hasta la incorporación de la sordoceguera en los sistemas educativos, sanitarios y de protección social.
El propio Día Internacional de la Sordoceguera es, en sí mismo, producto de ese proceso de articulación internacional, una construcción colectiva de décadas de trabajo asociativo que logró colocar esta fecha en el calendario de conmemoraciones reconocidas a nivel mundial.
Lo que la fecha pide, año tras año
Más allá de los actos conmemorativos, las charlas de sensibilización, las campañas en redes sociales y las notas periodísticas que cada 27 de junio recuerdan la figura de Helen Keller y la existencia de la sordoceguera, las organizaciones del sector insisten en señalar que esta jornada debe entenderse, ante todo, como una instancia de reclamo concreto.
Entre los pedidos que se repiten año tras año en distintos países del mundo se destacan: el reconocimiento legal de la sordoceguera como discapacidad específica y autónoma; la formación y profesionalización de la figura del guía-interprete, con su correspondiente reconocimiento laboral y salarial; la incorporación de la sordoceguera en los censos y registros de discapacidad; el desarrollo de programas de estimulación temprana e intervención educativa específicos para niños y niñas con sordoceguera congénita; el acceso garantizado a tecnología de apoyo y a materiales informativos en formatos accesibles.
Y la sensibilización general de la sociedad sobre una condición que, pese a afectar a un número considerable de personas en todo el planeta, continúa siendo, para la inmensa mayoría del público, prácticamente desconocida.
En definitiva, el Día Internacional de la Sordoceguera funciona como un doble homenaje: a la memoria y el legado de Helen Keller, cuya historia personal demostró al mundo que ninguna combinación de discapacidades sensoriales, por severa que sea, debe condenar a una persona a la exclusión, al silencio o a la invisibilidad social-
Y al esfuerzo cotidiano de millones de personas sordociegas en todo el mundo —junto a sus familias, sus guías-interpretes y las organizaciones que las representan— que siguen luchando, generación tras generación, por construir una sociedad capaz de comunicarse con ellas en sus propios términos, de garantizarles los apoyos que necesitan y de reconocerles, de una vez y para siempre, el lugar pleno que les corresponde como ciudadanas y ciudadanos con todos los derechos.
La sordoceguera, una agenda pendiente, también en América Latina
En los países de América Latina, la situación de las personas sordociegas presenta particularidades que vale la pena mencionar. La región combina, por un lado, marcos legales relativamente avanzados en materia de discapacidad en general —muchos países han ratificado la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y cuentan con leyes nacionales de protección integral— y, por otro lado, una brecha enorme entre lo que esas leyes establecen en el papel y los recursos efectivamente disponibles para las personas sordociegas en su vida cotidiana.
La figura del guía-interprete, por ejemplo, sigue careciendo en buena parte de la región de un reconocimiento profesional pleno, lo que se traduce en escasez de profesionales formados, salarios bajos y, en consecuencia, en una oferta de servicios absolutamente insuficiente para la demanda real del colectivo. A esto se suman las desigualdades territoriales propias de la región: mientras que en las grandes capitales pueden existir algunas organizaciones, escuelas o programas específicos, en las zonas rurales y en las ciudades del interior de muchos países la sordoceguera continúa siendo, en la práctica, una condición completamente desatendida, en la que las familias quedan prácticamente solas para sostener el cuidado, la educación y la comunicación con sus integrantes sordociegos.
Cada 27 de junio, las organizaciones latinoamericanas vinculadas a esta temática aprovechan la fecha para reclamar, una vez más, que los compromisos asumidos internacionalmente por sus respectivos Estados se traduzcan, finalmente, en políticas concretas, presupuestos sostenidos y servicios accesibles para todas y todos.
